Én most olyanok számára – köztük a saját lányom jövőjének érdekében is – kérném a segítségüket, akik nem tehetnek arról, hogy autistának születtek.

Sem ők, sem pedig a szüleik nem tehetnek róla, mégis ezt a réteget teljes mértékben mellőzi a társadalom. Már az is előrelépés, hogy mostanában az autizmusról több szó esik, de még érdemben nem érzékelhető pozitív változás.

Bár már van egy „1062/2007. (VIII. 7.) Korm. határozat az új Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007-2010. évekre vonatkozó középtávú intézkedési terv”, de sajnos a gyakorlatban még nem, vagy alig történt valami.

A meglévő törvények ellenére nincs megfelelő autista specifikus iskolai oktatási rendszer minden autistának elérhető módon. Hellyel-közzel már vannak olyan általános iskolák akik ezt felvállalják, de ez közel sem nevezhető megfelelő ellátó rendszernek.

Az általános iskola után pedig szinte nincs oktatási kereteken belül szakma elsajátítására lehetősége az autista fiataloknak, annak ellenére, hogy nagyon sokan (kb. 70 %) képesek lennének megtanulni egy szakmát és képesek lennének dolgozni, hasznos, állapotuknak megfelelően teljes életet élni védett környezetben.

A felnőtt autisták számára nincsenek a szinten tartásukhoz megfelelő autista specifikus fejlesztési lehetőségek, melyre egész életükben szükség van.

Azt gondolom, hogy ezek a gyerekek/felnőttek nem vétettek semmit, nem működtek közre abban, hogy autisták legyenek, sem a szüleik nem tehetnek arról, hogy gyermekük autista lett, mégis a társadalom perifériájára kerülnek – és az őket gondozó család is – a megfelelő ellátórendszer hiánya miatt.

Az autistát gondozó szülő nem, vagy csak részben tud dolgozni gyermekétől. Ezeknél a családoknál a válási arány nem 50, hanem 80 %-os. Amennyiben testvére/testvérei vannak akkor már ők is sokkal hátrányosabb helyzetbe kerülnek, érzelmileg terheltebbek, az anyagi lehetőségek hiánya miatt pedig nagy esély van arra, hogy ők sem tudják képességeiket kibontakoztatni megfelelő módon.

Autistát gondozó szülőt rettegéssel tölt el a tudat, hogy ha nem tudja kellőképpen megoldani gyermeke jövőjét, akkor a halála után – nagy valószínűséggel – valamilyen zárt intézetben, leszedált állapotban, értelmetlenül fognak telni napjai.

 

Pedig ő nem tett semmit ami miatt ilyen jövője kell hogy legyen!

Ezért autista gyermeket/felnőttet gondozó szülő, gyermeke érdekében olykor erőn felül is próbálja megoldani gyermeke jövőjét, gondolva arra az időre mikor ő már nem lesz, nem lehet mellette.

Most én is ilyen helyzetbe kerültem. Lehetőség adódott arra, hogy autista lányom jövőjét megfelelő módon lehessen megoldani.

Értesítettek róla, hogy a csókakői autifarmon megüresedés történt. Az autifarmon autista specifikus fejlesztéssel egybekötött foglalkoztatásban részesülne, szakmát sajátíthatna el, biztosítva lenne számára élete végéig egy 20-22 négyzetméteres lakrész fürdőszobával.

A lehetőség teljesen váratlanul ért bennünket.

Már voltunk próbahéten is, ahol alkalmasnak találták arra, hogy a farm keretein belül foglalkoztatni lehessen és a lakóotthoni életre is megfelelt.

A lakrésznek sajnos – mivel az állam az Alkotmány szellemének megfelelően ezt nem biztosítja – van egy egyszeri megváltási díja, mely 4.5 Millió Ft, melyet a fentebb leírtak következtében nem tudok előteremteni.

7 éve nevelem egyedül 3 gyermekemet és mint azt már említettem, teljes állásban dolgozni nem tudok, csak mellékállásban. Csak olyan munkát tudok vállalni ahol viszonylag kötetlen időben dolgozhatom. Ez üzletkötői állás, mely teljesítményarányosan eredményez árbevételt, ezért nem jelent fix, minden hónapban egyformán kiszámítható jövedelmet.

Miután 19 évi házasság után váltam el, így az eredetileg saját tulajdonú ingatlanom egy részét meg kellett váltanom volt férjemtől, melynek egy részét hitelből (még 13 év van vissza a futamidőből), másik részét a gyerektartási díj (havi 45 ezer Ft) beszámításával tudtam megoldani (így azt 2011. augusztus 30-ig nem kapom). A hiteltörlesztéssel együtt ez havi 75 ezer Ft hiányt jelent.

Ápolási díjat sem kapok, annak ellenére, hogy nem tudok főállásban dolgozni. Ez 26 ezer Ft kiesést jelent. Ez összesen havi 100 ezer Ft hiányt jelent, melyet heti 3,5 napban, - ennyit tudok jelenleg dolgozni – képtelen vagyok pótolni. Mindegyik gyermekem még tanul.  

 Emese az épülő lakóotthonban, 2007-ben

Autista lányom – Emese – már 20 éves múlt áprilisban. Jelenleg olyan iskolába jár – mivel nincs ellátórendszer – ahol középsúlyos értelmi fogyatékosokkal foglalkoznak, tehát nem kap autista specifikus fejlesztést.

Ebben az iskolában sajnos nem tud fejlődni, elkezdődött a lassú leépülése. Szörnyű dolog ezt látni egy anyának, mert Emese jó képességű autista. Rengeteg energiába, munkába és sok lemondásba került, hogy megfelelő szintre felhozzam, mely lehetővé teszi számára az emberhez méltó, az állapotához képest teljes és hasznos életet. Mindez hiába való volt, ha nem tudom számára biztosítani a szinten tartáshoz szükséges fejlesztést, szakma elsajátítását és ennek eredményképpen a teljes és hasznos életet, mivel nincs felnőtt autisták számára semmiféle autista specifikus képzési lehetőség.

Mindezeket csak az autifarmon való élet tudja biztosítani, mely Emese számára létkérdés.

Ez nemcsak neki, hanem nekem és másik két testvére számára is létkérdés, mivel Emese állandó felügyeletre szorul, annak ellenére, hogy jó képességű Asperger szindromás autista.

Amennyiben az anyagi lehetőség hiánya miatt nem kerül be az Autifarmra, még azt a 3,5 napot sem fogom tudni dolgozni amit eddig, így veszélybe kerül a megélhetésünk és a otthonunk is, mert nem fogom tudni fizetni sem a hitel törlesztő részleteit, sem a számlákat és nem tudom, hogy hogyan fogunk tudni élni.

Ezért kérek segítséget Öntől, hogy jó képességű autista lányom emberhez méltó életet tudjon élni.

Mellékelem az értesítést a megüresedésről, valamint a próbahét eredményéről szóló igazolást is.

Bízva emberségében és segítő készségében.

Érd, 2009. május 26.

Tisztelettel:

- Simonné Mayer Györgyi -

2030. Érd, Balatoni út 30.

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Válasz a kérelemre:

Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egyesülete

Székhely: 8000 Székesfehérvár, Pityer u. 46

 

Tel.: 22/786788 FAX: 22/786788

Bankszámlaszám:57700036-10009024-00000000 Adószám: 18480359-1-07

Tisztelt S. Mayer Györgyi!

2008. január 23-án gyermeke Simon Emese lakóotthoni elhelyezési kérelmét a törvényi előírásoknak megfelelően várólistára helyeztük.

Tájékoztatni kívánjuk, hogy a Csókakői Lakóotthonban üresedés okán egy fő részére felvételt biztosítunk.

Az ellátás igénybevételének feltételei:

autizmus diagnózis

pénzügyi feltételek vállalása ( lakrész élethosszig tartó díja 4500000,-Ft valamint a havi ellátási összeg jelenleg 85000,-Ft ami évenként változhat)

közösségben tarthatóság

1 hét próbamunka a foglalkoztatóban

A próbahét sikeres letelte után 90 napos szerződés szerinti próbaidő

Ellátás jellemzői:

önálló 22 nmes saját lakrész (szoba+fsz.)

24 órás állandó szakszerű felügyelet

autizmus specifikus környezet

terápiás foglalkozások

8 órás munkaviszony keretében történő foglalkoztatás

A jelentkezők nagy száma miatt kérjük gyermeke beköltözési szándékát 15 napon belül szíveskedjen jelezni.

Székesfehérvár, 2009-03-19

Tisztelettel: Pásztor Viktor Istvánné - elnök