• Miért jött létre a Szövetség, és milyen célokkal rendelkezik?

• Legfontosabb célunk a rákbeteg gyermekek gyógyulásához és a gyógyult gyermekek társadalmi visszailleszkedéséhez szükséges esélyegyenlőség biztosítása. Ezen túl fontos feladatunk a Magyar Gyermekonkológai Hálózat gyógyító központjaiban zajló fejlesztések kiegészítő finanszírozása, a fenti intézmények részére orvosi műszerek rendelkezésre bocsátása, továbbá rehabilitációs és prevenciós programok kidolgozása és megvalósítása.

• Mennyivel több a Szövetség, mint egy más civil szervezet?

• A Szövetség nem csupán a civil szférát, hanem a szakmát is összekapcsolja. Hazánk legnevesebb orvosai, intézményvezetői vesznek részt programjainkban, és a Szövetség által a helyi érdekek összessége egyfajta országos érdekké kovácsolódik.

• Mi a 2009-es év legnagyobb projektje?

• A II. számú Gyermekklinikán - a Tűzoltó utcában - dolgozó orvosok és professzorok javaslatára évekkel ezelőtt megkezdődött egy komoly munka, mely szerint készítünk egy gyermekrák regisztert elkülönítve a felnőtt regisztertől. Természetesen a jogi alapok megteremtésével indul el a regiszter kifejlesztése az adatok feldolgozásával, így ami jelenleg papír alapon létezik, reményeink szerint mihamarabb felkerül számítógépre. Ezzel az országos onko-hematológiai központok gyógyító orvosai naprakész információs bázist kapnak azzal kapcsolatban, hogy a kis betegeknek, akiknek ismert a diagnózisuk, megvan a kezelési protokoll leírásuk, azok milyen eredményekkel javultak és gyógyultak.

Ha netalán-tán a későbbiekben metasztázis (áttét), illetve kiújulás adódik, akkor a regiszter felajánlja, hogy azt milyen új protokoll alapján és milyen új módszer szerint javasolt kezelni a kis beteget a gyógyulás optimalizációja érdekében. Itt az idő a fő faktor, ami nagyon sokat számít, és ezt próbáljuk lerövidíteni, minimalizálni. Ehhez tudni kell, hogy az orvosok mindent megtesznek a lehető legprecízebb diagnózisért, azért a szülőknek is oda kell figyelni, és ha azt veszik észre, hogy a gyermek viselkedése megváltozott, folyamatosan rossz hangulatú, akkor a legrövidebb időn belül – de lehetőleg azonnal - forduljanak orvoshoz, mert lehet egy alap betegség, egy influenza, egy lelki betegség, de elképzelhető, hogy ez egy sokkal komolyabb baj, ami összefügghet a tumoros megbetegedéssel.

• Milyen gyakori ma a gyermekkori rákbetegség?

• Pontos statisztikát nehéz mondani, de a tendencia sajnos nő. Ahogy egy családban megjelenik ez a diagnózis, úgy az egész család élete megváltozik. Megváltozik a teljes életstruktúra, megváltozik mindenkinek a viszonya a külvilággal. Tehát nem csak a gyógyítást kell abban a pillanatban megkezdeni, hanem a rehabilitációt is. Szükség van a lelki rehabilitációra és szükség van annak a tudatára ébresztésére, hogy teljesen más viszony keletkezik szülő és gyermeke között, és teljes pozitív kisugárzás kell, bízni kell a gyógyulásban! Ezért szerepel jövőbeni terveink között egy európai színvonalú rehabilitációs otthon létrehozása és működtetése.

Kérjük, segítse a Szövetség munkáját személyi jövedelemadójának 1%-ával, és látogasson el a Szövetség honlapjára az eddigi eredmények megismerésének érdekében. Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért Adószám: 18255951-1-43 Bankszámlaszám: 11742001-20056560 www.szovetsegunk.hu